Historia

Nela urodziła się 30 lipca 2005 roku w Dusznikach Zdrój, jako pierwsze i tak bardzo oczekiwane dziecko przez nas – rodziców: Kasię i Mateusza, a także przez dziadków. Zaraz po narodzinach okazało się, że Nela jest Niezwykła…co sprawiło, że z jednej strony odczuwaliśmy ogromną radość, a z drugiej niepokój – który jak się miało wkrótce okazać stał się codziennym elementem naszego życia rodzinnego. Nela urodziła się z przepukliną oponową – rdzeniową i wodogłowiem. W pierwszej dobie swojego życia, kiedy inne dzieci tulą się do swoich mam, Nela pojechała do Wrocławia, gdzie podczas operacji zamknięto jej przepuklinę. Kilka dni później czekała ją kolejna operacja wszczepienia zastawki komorowo – otrzewnowej .

Po dwóch tygodniach mogliśmy zabrać córeczkę do domu – niestety nie było nam dane cieszyć się długo wspólnymi chwilami. Doszło do zakażenia rany pooperacyjnej i Nela wylądowała w Centrum Zdrowia Matki Polki na miesiąc czasu. Od tego momentu rozpoczyna się rehabilitacja Neli – dwa razy w tygodniu dojazdy do Wrocławia na „ćwiczenia” , i samodzielne ćwiczenia w domu. Dużym zmartwieniem stały się dla nas częste infekcje dróg moczowych u Neli i ciągłe kuracje antybiotykowe, spowodowane tym, że musi być ona cewnikowana co 3 godziny, ze względu na swój pęcherz neurogenny. W międzyczasie trzeba było zatroszczyć się o specjalistyczną opiekę lekarską: neurologiczną, urologiczną, ortopedyczną i okulistyczną.

Kiedy Nela skończyła 2,5 roku zaczęły ją nękać częste bóle głowy. Nela przeszła szereg badań, które pokazały, że nieunikniona jest operacja wymiany zastawki na zastawkę „programowalną”. Operacja ta wiązała się z kilku miesięcznym pobytem 4 letniej Neli w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po dwóch miesiącach nowa zastawka zaczęła szwankować – doszło do zatkania drenu. Nelę czekał ponowny 2 miesięczny pobyt w warszawskim CZD i kolejna operacja…

Nela czasami zadaje trudne pytania: dlaczego mam chore nogi? dlaczego nie mogę chodzić? Nam rodzicom ciężko odpowiedzieć na te pytania, jednak staramy się, aby życie Neli było takie jak innych, zdrowych dzieci w jej wieku.